"დუიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის სამკურნალო მედიკამენტთან დაკავშირებით საპატრიარქოში სამუშაო ჯგუფი შეიქმნება, სადაც წარმოდგენილი იქნებიან მშობლები, სპეციალისტები და საპატრიარქოს წარმომადგენლები",- ამის შესახებ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვის მშობელმა, კახა წიქარიშვილმა განაცხადა.

საპატრიარქოში დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები და საქართველოს კათოლიკოს-პატრიარქი შეხვდნენ.

საინფორმაციო გამოცემა IPN წერს, რომ მშობლების თქმით, საპატრიარქოში მიიღეს დაპირება, რომ უზრუნველყოფენ პირდაპირ კომუნიკაციას ხელისუფლებასთან, რათა ეს “ჩატეხილი ხიდი”, რაც არის მშობლებსა და ხელისუფლებას შორის, აღდგეს.

“საპატრიარქოში სამუშაო ჯგუფი შეიქმნება, სადაც წარმოდგენილი ვიქნებით მშობლები, სპეციალისტები და საპატრიარქოს წარმომადგენლები. ეს იქნება სამმხრივი შეხვედრა მშობლებს, საპატრიარქოს წარმომადგენლებსა და სპეციალისტებს შორის, სადაც შევჯერდებით შემდგომ ნაბიჯებზე, შემდეგ მოხდება ხელისუფლებასთან კომუნიკაცია. საპატრიარქო შეგვპირდა, რომ მოახდენს პირდაპირ კომუნიკაციას ხელისუფლებასთან, რათა ეს “ჩატეხილი ხიდი”, რაც არის მშობლებსა და ხელისუფლებას შორის, აღდგეს. პირდაპირი დიალოგი გვქონდეს ხელისუფლებასთან, არ მოგვიწიოს ცალმხრივ რეჟიმში განცხადებების გაკეთება. ასევე, გავაცანით პრობლემური შემთხვევები, სადაც დახმარება გვჭირდება. კერძოდ, არიან პაციენტები, რომლებიც უკიდურესად მძიმე მდგომარეობაში არიან და ვერც სახელმწიფო და სამედიცინო სექტორი ვერ ეხმარება. რაც შეეხება კვლევების უფასო პროგრამას, რაც ამოქმედდა, დაგვირეკეს კლინიკებიდან, ეს ძალიან კარგია, მაგრამ დიდი პრობლემაა ის, რომ მოზარდები 18 წლის მიღწევის შემდეგ ვერ იღებენ მხარდაჭერას”, - განაცხადა მშობელმა.

კიდევ ერთი მშობლის ზაქრო გვიშიანის თქმით, შეხვედრაზე პატრიარქის მიერ აღინიშნა, რომ პერიოდულად მოხდება დიუშენით დაავადებული ბავშვების დალოცვა.

"ძალიან კარგი და შინაარსიანი შეხვედრა იყო. ვფიქრობ, შედეგიანი. პატრიარქს, მეუფეებს მივაწოდეთ ყველა ის ინფორმაცია, რასაც ჩვენ აქამდე ვაჟღერებდით, მთელი ამ ხნის განმავლობაში და განსაკუთრებით, ბოლო პერიოდში ამ უწყვეტი აქციების დროს. დაისახა გეგმები, აბსოლუტურად ყველა მიმართულებით. ძალიან ძნელია წინსწრებით რაიმეს გადაჭრით თქმა, მაგრამ ყველა მიმართულებით დაისახა გეგმები, რომ ისინი ჩართულები იქნებიან ამ პროცესში - კომუნიკაციის პროცესში, შესაძლოა, ფონდის შექმნის პროცესში. მათ მოისმინეს, გაიგეს ამ დაავადების შესახებ. გაიგეს ის, რომ ამ დაავადებასთან მიმართებაში არაერთი მედიკამენტია, რომელიც უსაფრთხოა და ინფორმაცია, რომელიც, სამწუხაროდ, ხშირად ვრცელდება ცალკეული პირების მხრიდან, წარმოადგენს არასწორ და არასრულყოფილ ინფორმაციას. შესაბამისად, ეს შეხვედრა იყო აუცილებელი, რადგან საპატრიარქოს ჰქონდეს ზუსტი ინფორმაცია, სწორი ინფორმაცია, როგორც მედიკამენტებთან მიმართებაში, ასევე დაავადებასთან დაკავშირებით. ჩვენ იმედს ვიტოვებთ, რომ ქმედითი ნაბიჯები გადაიდგმება საპატრიარქოს მხრიდან და მაქსიმალურად უმოკლეს დროში იქნება მიღწეული ის გადაწყვეტილებები, რაზეც ჩვენ მთელი ამ მხნის განმავლობაში ვაკეთებთ აპელირებას და ვაცხადებთ, რომ შესაძლებელია უმოკლეს დროში ამ პრობლემის გადაწყვეტა - ვგულისხმობ, მედიკამენტის მიღებას.

პატრიარქმა მოგვისმინა და განაცხადა, რომ ყველა საჭირო პირთან ექნება კომუნიკაცია ამ პრობლემის მოგვარების მიზნით. აბსოლუტურად ყველა საკითხზე ექნება კომუნიკაცია ყველა იმ თანამდებობის პირთან, ადამიანთან, მათ შორის ექიმებთან ამ საკითხის უფრო ეფექტურად მოგვარების მიზნით“, - განაცხადა ზაქრო გვიშიანმა.

როგორც ცნობილია, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები საქართველოს კათოლიკოს-პატრიარქ შიო მესამეს შეხვდნენ. შეხვედრა საპატრიარქოში გაიმართა.