აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქციას მართავენ. ისინი საქართველოს პრემიერ-მინისტრთან შეხვედრას მოითხოვენ.

მშობლები შვილებისთვის საჭირო წამლის დაფინანსება სურთ და აცხადებენ, რომ მედიკამენტი "ვოსორიტიდი" სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის, მის მიღებას კი მხოლოდ 14-16 წლის ასაკამდე აქვს შედეგი.

აქციის მონაწილეების თქმით, თუ ირაკლი ღარიბაშვილი მათ არ შეხვდება, "ვერავის ვერ შეხვდება". პარალელურად, აქციის მონაწილეებს ჩართული აქვთ საყვირები.

ადგილზე მობილიზებულია საპატრულო პოლიცია.

წამლის დაფინანსებასთან დაკავშირებით ინფორმაციას ავრცელებს ჯანდაცვის სამინისტრო.

"აქონდროპლაზია იშვიათი დაავადებაა, რომელიც ხასიათდება ადამიანის სიმაღლეში ზრდის შეფერხებით და ამ დაავადებით ადამიანებს აქვთ ჩვეულებრივი სიცოცხლის ხანგრძლივობა, კარგი ინტელექტი, მიუხედავად ზრდაში შეფერხებისა.

დღეს, მსოფლიოს მრავალ ქვეყანაში განიხილება აქონდროპლაზიის დიაგნოზით პაციენტებისთვის სიმაღლეში ზრდის  პრეპარატის სახელმწიფო პროგრამებით დაფინანსების საკითხი. ზოგიერთ ქვეყანაში მედიკამენტის მომატებული რისკების და არასაკმარისი მტკიცებულებების გამო განხილვა შეჩერებულია. აქედან გამომდინარე, იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოსა და შესაბამისად, ჯანდაცვის სამინისტროსთვის, სხვადასხვა ქვეყნებიდან, ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციიდან მიღებული დეტალური ინფორმაციის საფუძველზე, მედიკამენტის შემოტანასთან დაკავშირებით გადაწყვეტილება არ არის მიღებული. დღევანდელ შეხვედრაზე, მინისტრმა, გასცა მედიკამენტთან დაკავშირებით მსოფლიოში მიმდინარე პროცესებიდან გამომდინარე, კონკრეტული, უპრეცედენტო პირობა - თუ მიმდინარე წლის სექტემბრის ბოლომდე, ევროკავშირის თუნდაც, რამდენიმე ქვეყანაში დადასტურდება სახელმწიფოს მიერ, პაციენტებისათვის ამ მედიკამენტით უზრუნველყოფა, საქართველო მზადაა, ამ ქვეყნების საუკეთესო პრაქტიკისა და პასუხისმგებლობის გათვალისწინებით, უპირობოდ აიღოს ვალდებულება და დაიწყოს საქართველოში, მედიკამენტის შემოტანისთვის საჭირო პროცედურები. ეს არის დღეის მდგომარეობით მნიშვნელოვანი გამონაკლისი და საქართველო მზადაა, მსოფლიოში ერთეული ქვეყნების კვალდაკვალ შეასრულოს ეს პირობა.

მიცემულ  ამ მნიშვნელოვან გარანტიასთან ერთად, სამინისტრო კიდევ ერთხელ ადასტურებს სრულ მხარდაჭერას,  დააფინანსოს/დააორგანიზოს ამ დიაგნოზით ბავშვების სხვა თანმდევი დაავადებების დიაგნოსტიკა, მკურნალობა, რეაბილიტაცია და ყველა საჭირო პროცედურები  როგორც საქართველოში, ისე - საზღვარგარეთ", - ნათქვამია განცხადებაში.